Reisverslag Oeganda

Door onze landencoördinator Oeganda: Jan Dekker

Ik bezocht Oeganda in april, vanuit mijn rol als coördinator voor Oeganda. Daarnaast heb ik een warme samenwerking met de African Albino Foundation Uganda (AAFU). In 2011 ben ik er mee begonnen om hen elk jaar te bezoeken, te spreken en samen te werken.

Hoe de AAFU steeds professioneler wordt
De AAFU is al jaren actief maar wel nog steeds low profile, met name in de buurt van hoofdstad Kampala. Op dit moment zijn er 600 Oegandese albino’s in beeld. Het overgrote deel van de mensen met albinisme wordt ad hoc bezocht. In grote steden zoals Entebbe en Kayunga worden ze actief opgezocht of ze worden verzorgd in een schoonheidssalon te Kampala (Pearl institute). Sinds vorig jaar deelt de AAFU de voorraad crèmes met een verpleegkundige in Mbale (Oost-Uganda) en sinds kort met een VN medewerker die in een vluchtelingenkamp werkt (West-Oeganda). Ze vluchtelingen komen uit Burundi en Congo. Zo wordt een steeds groter deel van het land bereikt.

Bij de AAFU werken dhr. Josseuos Nyabare (arts) en mw. Olive Namutebi (accountant) fulltime. Daarnaast assisteren een aantal medewerkers van het Pearl Institute. Ook is er een dermatoloog, dr. Okot Kynera, die vanuit het universiteitsziekenhuis beschikbaar is. Hij doet fantastisch werk en is enorm invloedrijk.

Dag op de poli
Op 1 mei heb ik een dag meegedraaid op de polikliniek in Kayunga. Een echtpaar van een kerk heeft zich hier ontfermd over zo’n 30 gezinnen die bestaan uit mensen met albinisme. De dag begon om 9 uur en duurde tot laat op de avond. Oegandezen hebben nooit haast en elke dag is een feestje. We hadden te maken met patiënten met ernstige problemen die veel aandacht vroegen van de dermatoloog, waaronder uitgezaaide kanker en oogontstekingen. We hadden aan het eind van de dag veel werk verzet en keerden met een tevreden gevoel huiswaarts.

Klantvriendelijkheid
Op 3 mei bezochten we een schiereiland in het Victoriameer. We troffen er slechts één patiënt met albinisme aan en dat voor een rit van circa zes uur en nog eens twee uur met de pont… Menig bedrijf kan een voorbeeld nemen aan deze vorm van klantvriendelijkheid. Mij deerde het niets, het was een prachtige tocht!

Evaluatie
Tijdens de evaluatie op 4 mei gaf de AAFU aan dat men meer mensen on the ground wilde hebben om de poliklinieken te doen. Ikzelf geloof daar niet zo in, omdat je daarvoor veel handjes nodig hebt die er nu niet zijn. Tijdens het overleg werd ook gesproken over de positie van de AAFU en de vraag gesteld of men meer en belangengroep kan worden die coördineert en organiseert. Volgend jaar willen we daar verder over in gesprek. Het is mooi dat hierover wordt gesproken en nagedacht. Er zijn volgens mij goede logistieke mogelijkheden om als een soort van spinweb rondom hoofdstad Kampala hotspots te organiseren in een straal van 3 uur rijden. Indien mogelijk liggen er kansen om dit vervolgens uit te breiden. Er zijn dan natuurlijk ziekenhuizen nodig die de uitvoerende zorg kunnen doen. De AAFU staat hier zeker voor open.

Eén van de 24 afwijkingen
De Oegandese overheid heeft Albinisme erkend als één van de 24 disabilities (afwijkingen). Dat is politiek leuk qua status, maar brengt ook risico’s met zich mee. Een burgemeester in Kayunga pleitte zelfs voor zwangerschapstesten en het afbreken van deze wanneer er sprake zou zijn van albinisme. Deze boodschap kwam bij toehoorders (inclusief ikzelf) hard aan en zorgde voor veel verbazing. Deze man had ook moeite om albino’s een hand te geven of naast hen te zitten. In de Oegandese samenleving is het bewust afbreken van een zwangerschap zeer controversieel en schuurt tegen een ethische discussie aan. In Oeganda staan dit soort maatschappelijke dilemma’s nog de kinderschoenen. Daarnaast betekent de disability-status dat albino’s worden gezien als bijzondere en gehandicapte mensen. Die opstelling is in Oeganda risicovol en draagt bij aan vreemde rituelen, zoals we ze kennen van de verhalen. Gelukkig ging deze burgemeester snel weg, waarna we weer vol goede moed verder gingen met ons werk.

Samengevat was het wederom boeiend bezoek aan een prachtig land met een even zo prachtige maar grillige cultuur. Ik ga volgend jaar gewoon weer even kijken.