Albinisme in Malawi

Land: Malawi

Totaal aantal mensen met albinisme in dit land: 134.636

Actief sinds: 2005

 

 

Zonnebrandcrème/UV-beschermende middelen verzonden:
In 2015: 270 liter, t-shirts, paraplu’s, zonnebrillen, petjes en UV-beschermende kleding
In 2016: 1000 liter
In 2018: 650 liter
In 2019: 350 liter
Alle transporten waren inclusief grote aantallen T-shirts, paraplu’s, zonnebrillen, petjes en UV-beschermende kleding.

Malawi is het land waar het allemaal begonnen is. Voor verpleegkundige Joyce Mussa, een vrouw met albinisme, ging een wereld open toen zij in 2002 zonnebrandcrème ontving van twee studenten, Nienke Sonneveld (voormalig voorzitter van Stichting Afrikaanse Albino’s) en Kirsten de Boer. Ze verbrandde nauwelijks en haar huid werd minder pijnlijk en knapte helemaal op. Door deze vrouw met albinisme is het idee voor het oprichten van de Stichting Afrikaanse Albino’s ontstaan. 

Distributie en voorlichting
Het transport naar Malawi is geregeld via de Harrie van den Brekel stichting in Hoensbroek. Deze stichting stuurt zo’n 2-3 maal per jaar een container met goederen voor onderwijs en gezondheidszorg naar Malawi. Onze dozen zonnebrandcrème kunnen met dit containertransport mee. De crèmes worden vanaf een schip in Blantyre opgeslagen, en vanuit daar vervolgens gedistribueerd.

In Malawi heeft de stichting één centrale contactpersoon die de lokale distributie de materialen verzorgt: Bonface Massah. Hij was tot 2016 voorzitter van de Association of Persons with Albinism (APAM) in Malawi, en is momenteel country director van de internationale organisatie Standing Voice, die strijdt voor de rechten van de mensen met albinisme in oa Malawi. Bonface zorgt dat de zonnebrand wordt gedistribueerd via verschillende routes/belangenorganisaties: via lokale NGO’s, verschillende ziekenhuizen en speciale scholen voor kinderen met albinisme.
Lokale NGO’s zoals Standing Voice en APAM delen in verscheidene regio’s de
zonnebrand uit onder hun leden (bijvoorbeeld in regio’s Machinga en Mangochi: 550
leden van Standing Voice en in regio’s Mumbai, Ntcheu, Lilongwe en Ntchisi: 200
leden van APAM). In het Queen Elizabeth Central Hospital in Blantyre draait de
dermatologie afdeling elke donderdag een skin clinic voor ongeveer 200 mensen met
albinisme, waarbij ze de zonnebrand onder hun patiënten verdelen. Verschillende
speciale scholen voor kinderen met albinisme, zoals de Chilanga school, Ekwendeni
school, Good Samaritan school (22 leerlingen met albinisme) en Home of hope
school (11 leerlingen met albinisme) worden ook voorzien van zonnebrand. In de
gebieden waar er albinisme programma’s zijn, werken we met een dergelijk
programma als distributienetwerk. Een voorbeeld is het Benga Parish Albinisme
project in Nkotakota (50 deelnemers). Op deze manier weten we mensen met
albinisme door heel Malawi, ook in de afgelegen gebieden, te bereiken.